Ziele von Genom Austria

In der im Juli 2018 abgeschlossenen Pilotphase ist es gelungen, einen öffentlichen Dialog zur Rolle des Genoms für den Menschen zu initiieren, zur Entmystifizierung der Genom-Sequenzierung beizutragen, die Bewusstseins- und Meinungsbildung anzustoßen und durch Aufklärung die Sinnlosigkeit genetischer Diskriminierung aufzuzeigen. 

Eine Fortsetzung des Projektes mit dem Ziel, anhand der Daten von rund 1000 Freiwilligen ein österreichisches Referenzgenom zu erstellen, das für medizinische Aspekte von großem Nutzen wäre, aber auch eine Grundlage für wissenschaftliche Projekte verschiedenster Disziplinen sowie für Citizen Science Vorhaben wäre, kann aufgrund fehlender Finanzierung derzeit leider nicht realisiert werden.

Genom Austria wurde vom CeMM Forschungszentrum für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Universität Wien ins Leben gerufen, um anhand von konkreten Beispielen zu diskutieren, was das Genom für uns Menschen und für die Gesellschaft bedeutet. Freiwillige, in Österreich lebende Personen wurden eingeladen, ihr persönliches Genom analysieren zu lassen und die Daten mit der Allgemeinheit zu teilen. Durch die Veröffentlichung und Diskussion der Daten konnten und können sich die Menschen rechtzeitig und proaktiv mit den vielfältigen biologischen, medizinischen, philosophischen, ethischen, juristischen und sozialen Aspekten der Genomsequenzierung auseinandersetzen.

Das Team

Beirat für wissenschaftliche, ethische und gesellschaftliche Fragen

Besonderer Dank gilt den WissenschaftlerInnen der verschiedensten Disziplinen, die zur erfolgreichen Umsetzung der Pilotphase von Genom Austria wesentlich beigetragen haben.

Medizinische Genetik 

• Hans-Christoph Duba, Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz
  
  
• Johannes Zschocke, Medizinische Universität Innsbruck

Pharmakogenomik und Personalisierte Medizin

• Markus Müller, Rektor der Medizinischen Universität Wien

Spezialisten anderer medizinischer und biologischer Fächer

• Meinrad Busslinger, Institut für Molekulare Pathologie, IMP Wien
  
  
• Gabriele Fischer,  Medizinische Universität Wien
  
  
• Christina Peters, St. Anna Kinderspital

Ethik, Philophie und Recht

• Matthias Beck, Universität Wien
  
  
• Walter Berka, Universität Salzburg, ÖAW
  
  
• Ulrich Körtner, Medizinische Universität Wien
  
  
• Michael Nentwich, Institut für Technikfolgenabschätzung, ITA, ÖAW

Wissenschaft und Gesellschaft

• Barbara Horejs,  Institut für Orientalische und Europäische Archäologie, ÖAW
  
  
• Ulrike Felt, Universität Wien
  
  
• Barbara Prainsack, King´s College London

Kunst und Kultur

• Peter Pakesch, Universalmuseum Joanneum Graz
  
  
• Eva Schlegel, Künstlerin

Internationales

Genom Austria ist Mitglied im Global Network of Genome Projects ( PersonalGenomes.org), das von der Harvard-Universität, in den USA initiiert wurde.

Das erste Personal Genome Project ( http://www.personalgenomes.org/harvard) wurde 2005 vom Genomik-Pionier George Church gegründet. Nach zwei erfolgreichen Pilotstudien mit namentlich bekannten Personen hat die Ethik-Kommission der Harvard Medical School 2008 die Ausweitung des Projekts auf 100.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer genehmigt. Genom Austria baut auf den Erfahrungen des Personal Genome Project auf und ist Teil des globalen Forschungsnetzwerks. 2012 wurde ein kooperierendes Projekt am Hospital for Sick Children in Toronto, Kanada gegründet, 2013 ein Personal Genome Project am University College London, England ins Leben gerufen.

Genom Austria möchte zu einer weiteren Internationalisierung des Projektes beitragen und eigene Akzente im Bereich Bildung und im öffentlichen Dialog setzen. Darüber hinaus möchte das Projekt Österreich im globalen Dialog über die Relevanz und sinnvolle Nutzung von Genom-Daten eine Stimme geben.

Rechtliches

Genom Austria ist ein öffentliches und gemeinnützige Forschungs- und Kulturprojekt. Das Projekt ist unabhängig von Lobbygruppen und politischen Parteien. Wenn wir uns Gewinn von Genom Austria erhoffen, dann Erkenntnisgewinn und keine finanziellen Vorteile. Das Projekt wurde von der Ethik-Kommission der Medizinischen Universität Wien eingehend geprüft und als rechtlich und ethisch vertretbar genehmigt. Das Projekt wird von einem Steering Board bestehend aus renommierten WissenschaftlerInnen begleitet und von einem hochkarätig besetzten Beirat beraten.

Gesetzliche Grundlagen

Die Analyse von genetischen und genomischen Daten wird in Österreich im Wesentlichen durch das Gentechnikgesetz (GTG) reguliert. Das GTG spezifiziert in § 66, Absatz 1, dass „[g]enetische Analysen am Menschen für wissenschaftliche Zwecke und zur Ausbildung […] nur mit ausdrücklicher und schriftlicher Zustimmung des Probenspenders“ durchgeführt werden dürfen. Dieser Passus trifft auf Genom Austria zu, da es sich um ein Forschungsprojekt und nicht um medizinische Diagnostik handelt. Die ausdrückliche und schriftliche Zustimmung der TeilnehmerInnen bei Genom Austria ist sichergestellt. Darüber hinaus spezifiziert das GTG in § 71, Absatz 1, dass die „die dabei gewonnenen personenbezogenen Daten geheim zu halten“ sind, wobei jedoch auf die Möglichkeit hingewiesen wird, dass die Daten an andere Personen weitergegeben werden können, „soweit die untersuchte Person hierzu ausdrücklich und schriftlich zugestimmt hat, wobei ein schriftlicher Widerruf dieser Zustimmung jederzeit möglich ist“. Dementsprechend hat der Teilnehmer oder die Teilnehmerin im Rahmen des GTG die Möglichkeit, die zu Forschungswecken gemäß § 66, Absatz 1 gewonnenen Daten mit beliebigen weiteren Personen zu teilen und sie im Extremfall sogar öffentlich verfügbar zu machen. Genom Austria veröffentlicht Genomdaten nur auf explizite Aufforderung durch die TeilnehmerInnen.

Freiwilligkeit

Das offensichtlichste Risiko, dem sich die TeilnehmerInnen von Genom Austria aussetzen, ist die persönliche Identifikation durch Dritte, die korrekte oder fehlerhafte Analyse und Interpretation der genetischen und sonstigen Daten und eine daran anschließende Diskriminierung. Auf nationaler und internationaler Ebene gibt es Bemühungen, alle BürgerInnen vor genetischer Diskriminierung zu schützen. Viele internationale Abkommen der letzten Jahre richten sich explizit gegen Diskriminierung, die auf genetischen Daten beruht. So untersagt Artikel 21 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union „jegliche Diskriminierung aufgrund (...) genetischer Merkmale“, und auch das Übereinkommen des Europarats über Menschenrechte und Biomedizin (Artikel 11) und die Allgemeine Erklärung der UNESCO über das menschliche Genom und Menschenrechte (Artikel 6) verbieten eine solche Diskriminierung. In Österreich verbietet das Gentechnikgesetz Arbeitgebern und Versicherern, Ergebnisse von genetischen Analysen zu erheben, zu verlangen, anzunehmen oder zu verwerten (§ 67). Hierunter fallen auch die genetischen Analysen von Genom Austria. Die TeilnehmerInnen sind deswegen aber nicht völlig vor Diskriminierung geschützt. Zum einen sind alle vorhandenen Vorschriften relativ neu und vor Gericht noch wenig erprobt. Zum anderen ist die Gesetzeslage in vielen Ländern weniger klar als in Österreich, während die Daten weltweit verfügbar sind. Hieraus können sich nach einem Umzug ins Ausland gegebenenfalls Probleme ergeben. Außerdem gilt wie bei allen Formen der Diskriminierung, dass sie oft schwer nachzuweisen ist.

Neben diesen grundsätzlichen Überlegungen zur rechtlichen Situation von Genom Austria und der freiwilligen Teilnahme an diesem Projekt finden die folgenden konkreten Punkte Anwendung:

• Genom Austria ist ein gemeinnütziges Forschungsprojekt des CeMM, und es gelten soweit anwendbar dieselben Grundsätze, die auch für andere Forschungsprojekte CeMM gelten.
• Weitere Details zu den Risiken und Bedingungen einer Teilnahme an Genom Austria sind in den Studienunterlagen und der Einwilligungserklärung für eine Teilnahme genannt.
• Genom Austria ist Mitglied im internationalen Netzwerk von persönlichen Genom-Projekten (PersonalGenomes.org). Es gelten die gleichen Grundsätze (siehe http://personalgenomes.org/tos), soweit diese anwendbar sind und sie anderen auf dieser Webseite und den Studienunterlagen genannten Bedingungen nicht widersprechen.
• Die Daten, die durch Genom Austria erhoben werden, sind ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke gedacht. Aufgrund der verwendeten Technologien ist eine gewisse Fehlerrate nicht nur wahrscheinlich, sondern unvermeidlich. 
• Unter keinen Umständen dürfen Daten von Genom Austria ohne Validierung durch einen behandelnden Arzt für die Diagnose von Krankheiten oder für andere medizinische Zwecke eingesetzt werden. Sollte sich aus den Daten oder aus der Kommunikation rund um Genom Austria das Bedürfnis oder die Notwendigkeit einer medizinischen Entscheidung, Behandlung oder Betreuung ergeben, dann muss dies über einen behandelnden Arzt geschehen. Genom Austria ist ein Forschungsprojekt und wird nie medizinisch tätig werden, auch wenn einige im Projekt mitarbeitenden Personen Ärzte sind.
• Wenn Sie Daten an Genom Austria übermitteln, dann gewähren Sie uns dadurch Rechte an diesen Daten, zum Beispiel zur Speicherung und – soweit von Ihnen autorisiert – zur Veröffentlichung der Daten gemäß den Prinzipien von Genom Austria.
• Sie dürfen keine Daten oder sonstige Materialien an Genom Austria übermitteln, an denen Sie keine Rechte haben oder die aus anderem Grund illegal sind.
• Falls Sie sich entscheiden, Geld an Genom Austria zu spenden, dann handelt es sich hierbei um eine an das CeMM gerichtete Spende für die wissenschaftliche Forschung. Daraus resultiert kein Anspruch auf bestimmte Produkte oder Dienstleistungen.
• Alle Inhalte und Dienstleistungen von Genom Austria werden ohne Garantie und mit dem Hinweis „nur zu Forschungszwecken“ zur Verfügung gestellt.

Sollten einzelne Bestimmungen unwirksam oder undurchführbar sein oder werden, bleibt davon die Wirksamkeit aller anderen Bestimmungen unberührt. An die Stelle der unwirksamen oder undurchführbaren Bestimmung soll diejenige wirksame und durchführbare Regelung treten, deren Wirkungen der Zielsetzung am nächsten kommen, die mit der unwirksamen bzw. undurchführbaren Bestimmung verfolgt wurde. Die vorstehenden Bestimmungen gelten entsprechend für den Fall, dass sich die Bestimmungen als lückenhaft erweisen. Es ist österreichisches Recht anwendbar, soweit nicht ausdrücklich etwas anderes geregelt ist. Gerichtstand ist das Bezirksgericht Wien-Innere Stadt.

Rückfragen

Wenn Sie Fragen oder Bedenken bezüglich dem Projekt, dieser Website oder der Teilnahme an Genom Austria haben, falls Sie unter Problemen leiden, die möglicherweise durch Ihre Teilnahme entstanden sind, oder falls Sie in anderer Hinsicht Diskussionsbedarf sehen, dann können Sie jederzeit Kontakt mit dem Projektteam von Genom Austria aufnehmen, info@genomaustria.at.