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Sequenz 07

Machen Sie mit!

Teilnahme an Genom Austria: Informiert und freiwillig

In der Pilotphase konnte sich jede volljährige Person, unabhängig von Herkunft oder Staatsangehörigkeit, für die Teilnahme an Genom Austria melden. Nach und nach wurden Teilnehmerinnen und Teilnehmer für eine vollständige Genomanalyse ausgewählt und gebeten, ihr Genom mit der Allgemeinheit zu teilen. Dafür gab es für Genom Austria eine Anschubfinanzierung, die 20 Genome abdeckte. Diese wurde erfolgreich abgeschlossen und die Genome aller 20 Freiwilligen werden demnächst online verfügbar sein.

Wir ersuchen daher alle Interessierten sich vorerst nicht mehr anzumelden, da wir längerfristig weitere Fördermittel und Spenden brauchen, um einer größeren Zahl von Freiwilligen die Möglichkeit einer Projektteilnahme mit Genomsequenzierung bieten zu können.

Zurzeit arbeiten wir intensiv daran ein Budget für die Folgephase aufzustellen, in der die Genome von bis zu 1000 Freiwilligen sequenziert werden sollen. Mit den 1000 Genomen soll die österreichische Bevölkerung abgebildet werden. Es wird also bei der Auswahl der Freiwilligen darauf Rücksicht genommen, dass sie die österreichische Bevölkerung hinsichtlich Lebensmittelpunkt, Geschlecht, Alter, Bildungsgrad etc. repräsentieren. Daher werden wir bei der Auswahl der Freiwilligen professionelle Hilfe von einem Meinungsforschungsinstitut in Ansprich nehmen, und nicht wie bisher per Zufallsgenerator die TeilnehmerInnen bestimmen. Wir werden uns aber bemühen, die Personen, die bereits Interesse an der Teilnahme gezeigt haben, zu inkludieren.

Wir möchten darauf hinweisen, dass die folgenden Erläuterungen zur Teilnahme die abgeschlossene Pilotphase betreffen.

Die Teilnahme an Genom Austria ist vollkommen freiwillig und bringt Ihnen keine direkten Vorteile. Aber Sie können als Pionier an einem innovativen Community-Projekt mitwirken, Ihr eigenes Genom anschauen und etwas über sich selbst erfahren und mit anderen Menschen teilen. Die folgenden Seiten beantworten die wichtigsten Fragen und Antworten für eine Teilnahme an Genom Austria, und wenn Sie wollen, dann können Sie sich als Interessent registrieren.

Wie funktioniert die Teilnahme?

Die Teilnahme an Genom Austria erfolgt in mehreren Schritten.

Anmeldung

Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, füllen Sie bitte das Kontaktformular auf dieser Website aus. Wir werden die InteressentInnen nach und nach kontaktieren und zur Registrierung einladen. Mit der Einladung erhalten Sie einen Link zum TeilnehmerInnen-Server von Genom Austria, wo sie sich offiziell registrieren können.

Registrierung und Verständnistest

Voraussetzung für den erfolgreichen Abschluss der Registrierung ist das positive Bestehen eines Verständnistestes. Dieser Online-Test soll sicherstellen, dass sich die TeilnehmerInnen über das Projekt informiert haben, an der Veröffentlichung ihrer Genom-Daten interessiert sind und die damit verbundenen Auswirkungen verstanden haben.

Einladung zur Teilnahme

Im nächste Schritt werden aus den registrierten TeilnehmerInnen Personen für die Genomanalyse ausgewählt und eingeladen, eine DNA-Probe zur Verfügung zu stellen. Dies erfolgt im Allgemeinen durch eine Blutabnahme am Allgemeinen Krankenhaus (AKH) der Stadt Wien ggf. auch an einem kooperierenden Krankenhaus, z.B. in Innsbruck, Salzburg, Graz oder Linz. Darüber hinaus ist die Verwendung von Speichelproben unter Umständen ebenfalls möglich. Mit Hilfe der so gewonnenen DNA-Probe wird von Genom Austria eine persönliche Genomanalyse der Teilnehmerin/des Teilnehmers durchgeführt. Genom Austria kann eine kostenlose genetische Beratung durch Spezialisten vermitteln, die über die Risiken einer Genomanalyse aufklären und bei der Interpretation der Ergebnisse unterstützen. 

Sequenzierung und Analyse

Nach erfolgter Sequenzierung und Analyse erhalten die TeilnehmerInnen ihr persönliches Genom inklusive einer vorläufigen Interpretation. Sie haben dann Zeit und die Gelegenheit, sich mit den Ergebnissen auseinanderzusetzen, bevor sie einer Veröffentlichung zustimmen oder diese doch ablehnen. Es besteht grundsätzlich keine Verpflichtung der TeilnehmerInnen, das persönliche Genom oder andere Daten öffentlich zur Verfügung zu stellen. Die Veröffentlichung erfolgt immer freiwillig und nur mit ausdrücklicher Zustimmung, TeilnehmerInnen können sich jederzeit aus dem Projekt zurückziehen.

Veröffentlichung des persönlichen Genoms

Im Allgemeinen werden die TeilnehmerInnen ihr Genom veröffentlichen und damit langfristig Genom Austria verbunden bleiben, an Veranstaltungen von Genom Austria teilnehmen, mit anderen diskutieren und ihre Genome gemeinsam interpretieren; und sie können sich in Zukunft für weitere Analysen zu anderen biologischen Fragestellungen wie zum Beispiel im Bereich der Epigenetik und zur Biologie des Immunsystems anmelden.

Was spricht für, was gegen eine Teilnahme?

Es gibt viele Gründe, warum Menschen an Genom Austria teilnehmen möchten. Die Gründe, die mit den Zielen und Abläufen des Projektes besonders gut vereinbar sind, zielen vor allem auf einen generellen Erkenntnisfortschritt und nicht auf konkrete persönliche Vorteile.

Gute Gründe für eine Teilnahme

  • „Ich finde Biologie spannend und würde gern mein Genom kennen.“

  • „Ich möchte einen Beitrag zum biologischen und medizinischen Fortschritt leisten.“

  • „Ich halte die freie öffentliche Verfügbarkeit von Informationen für eine gute Sache und möchte einen Beitrag leisten, dass das ‚Wikipedia‘-Konzept auch in der biomedizinischen Forschung angewendet wird.“

  • „Ich interessiere mich für alles Neue und würde gern ausprobieren, wie es ist, als einer der ersten Österreicher sein Genom sequenzieren zu lassen.“
     
  • „Ich möchte besser verstehen, ob und wie sich mein Genom auf meine Gesundheit auswirkt.“

Neben guten Gründen für eine Teilnahme an Genom Austria gibt es auch weniger gute Gründe. Menschen, die sich von der Teilnahme an Genom Austria in erster Linie einen persönlichen Vorteil oder eine medizinische Diagnose erhoffen, müssen wir leider von einer Teilnahme abraten, weil dies nicht mit den Zielen des Projektes vereinbar ist. 

 

Beispiele für Gründe, die KEINE Teilnahme an Genom Austria begründen oder rechtfertigen sollten: 

  • „In meiner Familie gibt es eine Erbkrankheit, und ich möchte wissen, ob ich betroffen bin.“
    Erklärung: Genom Austria ist ein Wissenschafts-, Bildungs- und Kulturprojekt und kann keine medizinischen Diagnosen stellen. Der richtige Ansprechpartner für Erbkrankheiten ist Ihr behandelnder Arzt oder ein Facharzt für Humangenetik.

  • „Ich möchte mit meiner Teilnahme Geld verdienen oder kostenlos behandelt werden.“
    Erklärung: Die Teilnahme an Genom Austria ist mit keinerlei finanziellen Vorteilen verbunden, und es wird auch keine medizinische Behandlung angeboten.

  • „Ich möchte wissen, ob das Genom meines Kindes gesund ist.“
    Erklärung: Genom Austria kann keine medizinischen Diagnosen stellen. Außerdem dürfen keine minderjährigen Personen teilnehmen, und es ist streng verboten, das Genom einer anderen Person als dem registriertem Teilnehmer sequenzieren zu lassen.

Häufige Fragen & Antworten

Wir haben hier einige wiederkehrende Fragen zu Genom Austria zusammengefasst und beantwortet. Wenn Sie eine Frage zu Genom Austria haben, die auf der Webseite und in den Informationsmaterialien nicht ausreichend beantwortet wird, dann senden Sie bitte eine E-Mail an infoⒶgenomaustria.at, oder füllen Sie das Kontaktformular auf dieser Website aus.

  • Wer hat Zugriff auf mein Genom und meine persönlichen Informationen?
    Antwort: Nach Abschluss der Genomanalyse haben vorerst nur Sie selbst und das Team von Genom Austria Zugang zu Ihren Genomdaten. Erst nachdem Sie uns beauftragt haben, Ihr Genom und/oder sonstige persönliche Daten zu veröffentlichen, stehen diese Daten frei zugänglich im Internet. Potentiell kann dann also jeder Mensch auf Ihre Daten zugreifen.

  • Kann ich auch anonym bei Genom Austria teilnehmen?
    Antwort: Nein. Die Genome werden zwar unter einem Pseudonym (PGA1, PGA2, usw.) veröffentlicht. Allerdings lassen sich Genomdaten nicht vollständig anonymisieren, und mit etwas Aufwand kann Ihr Pseudonym sehr wahrscheinlich geknackt werden, gerade dann wenn sie weitere persönliche Daten öffentliche machen. Aus diesem Grund können wir keine Anonymität garantieren.

  • Muss ich eine bestimmte Staatbürgerschaft haben, um am Projekt teilnehmen zu dürfen?
    Antwort: Nein. Niemand wird aufgrund von Staatbürgerschaft von einer Teilnahme bei Genom Austria ausgeschlossen. Sie müssen aber Ihren Lebensmittelpunkt in Österreich haben, da wir die österreichische Bevölkerung zu einem gegebenen Zeitpunkt abbilden möchten.

  • Wie alt muss ich sein, um an Genom Austria teilnehmen zu können?
    Antwort: Sie müssen mindestens das 18. Lebensjahr vollendet haben.

  • Muss ich gesund sein, um am Projekt teilnehmen zu können?
    Antwort: Nein. An Genom Austria können Sie unabhängig von Ihrem Gesundheitszustand teilnehmen. Eine Teilnahme an Genom Austria hat aber keinen medizinischen Nutzen, von daher dürfen Sie sich von der Teilnahme an Genom Austria keine Diagnose oder Verbesserung Ihres Gesundheitszustandes erhoffen.

  • Was passiert, wenn ich den Verständnistest bei der Anmeldung nicht bestehe?
    Antwort: Sie können Ihre Anmeldung erst dann abschließen, wenn Sie den Verständnistest bestanden haben. Wenn Sie die Informationsmaterialien, die Ihnen nach der Vorregistrierung geschickt werden, genau durcharbeiten, dann werden Sie den Verständnistest bestehen.

  • Werde ich für meine Teilnahme an Genom Austria bezahlt?
    Antwort: Nein. Aufgrund des nichtkommerziellen Charakters des Projekts und um falsche Anreize zu vermeiden, erhalten die TeilnehmerInnen von Genom Austria keine Zahlungen oder Aufwandsentschädigungen.

  • Wie kann ich meine Teilnahme am Projekt wieder beenden?
    Antwort: Sie können die Teilnahme am Projekt jederzeit ohne Angabe von Gründen beenden, indem Sie uns direkt kontaktieren und uns diesen Wunsch mitteilen. Ihre persönlichen Daten werden wir dann auf Wunsch ebenfalls aus unserer Datenbank entfernen. Es ist jedoch möglich, dass andere Personen Ihr Genom heruntergeladen haben und weiter gespeichert halten, sodass es schwierig oder unmöglich sein kann, Ihr Genom wieder vollständig aus dem Internet zu entfernen.

  • Kann ich meine Daten aus der Datenbank von Genom Austria wieder entfernen lassen?
    Antwort: Ja. Auf Wunsch löschen wir nach Beendigung Ihrer Teilnahme umgehend all Ihre Daten aus unserer Datenbank. Lediglich Ihre Kontaktdaten werden wir auf einem nicht-öffentlichen Server speichern, um Sie notfalls erneut kontaktieren zu können.

  • Verdient Genom Austria mit meinem Genom Geld? 
    Antwort: Nein. Genom Austria ist streng nicht-kommerziell und gemeinnützig. Das Projekt wird durch eine Anschubfinanzierung des CeMM Forschungszentrum für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien ermöglicht und soll mittelfristig auch durch Spenden und/oder Forschungsgelder finanziert werden. Eine nachträgliche Kommerzialisierung des Projekts oder der Datenbank ist ebenfalls ausgeschlossen.


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