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Inhalt

Rechtliches

Genom Austria ist ein öffentliches und gemeinnützige Forschungs- und Kulturprojekt. Das Projekt ist unabhängig von Lobbygruppen und politischen Parteien. Wenn wir uns Gewinn von Genom Austria erhoffen, dann Erkenntnisgewinn und keine finanziellen Vorteile. Das Projekt wurde von der Ethik-Kommission der Medizinischen Universität Wien eingehend geprüft und als rechtlich und ethisch vertretbar genehmigt. Das Projekt wird von einem Steering Board bestehend aus renommierten WissenschaftlerInnen begleitet und von einem hochkarätig besetzten Beirat beraten.

Gesetzliche Grundlagen

Die Analyse von genetischen und genomischen Daten wird in Österreich im Wesentlichen durch das Gentechnikgesetz (GTG) reguliert. Das GTG spezifiziert in § 66, Absatz 1, dass „[g]enetische Analysen am Menschen für wissenschaftliche Zwecke und zur Ausbildung […] nur mit ausdrücklicher und schriftlicher Zustimmung des Probenspenders“ durchgeführt werden dürfen. Dieser Passus trifft auf Genom Austria zu, da es sich um ein Forschungsprojekt und nicht um medizinische Diagnostik handelt. Außerdem ist die ausdrückliche und schriftliche Zustimmung der TeilnehmerInnen bei Genom Austria selbstverständlich gegeben. Darüber hinaus spezifiziert das GTG in § 71, Absatz 1, dass die „die dabei gewonnenen personenbezogenen Daten geheim zu halten“ sind, wobei jedoch auf die Möglichkeit hingewiesen wird, dass die Daten an andere Personen weitergegeben werden können, „soweit die untersuchte Person hierzu ausdrücklich und schriftlich zugestimmt hat, wobei ein schriftlicher Widerruf dieser Zustimmung jederzeit möglich ist“. Dementsprechend hat der Teilnehmer oder die Teilnehmerin im Rahmen des GTG die Möglichkeit, die zu Forschungswecken gemäß § 66, Absatz 1 gewonnenen Daten mit beliebigen weiteren Personen zu teilen und sie im Extremfall sogar öffentlich verfügbar zu machen. Genom Austria veröffentlicht Genomdaten nur auf explizite Aufforderung durch die TeilnehmerInnen.

Freiwilligkeit

Das offensichtlichste Risiko, dem sich die TeilnehmerInnen von Genom Austria aussetzen, ist die persönliche Identifikation durch Dritte, die korrekte oder fehlerhafte Analyse und Interpretation der genetischen und sonstigen Daten und eine daran anschließende Diskriminierung. Auf nationaler und internationaler Ebene gibt es Bemühungen, alle BürgerInnen vor genetischer Diskriminierung zu schützen. Viele internationale Abkommen der letzten Jahre richten sich explizit gegen Diskriminierung, die auf genetischen Daten beruht. So untersagt Artikel 21 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union „jegliche Diskriminierung aufgrund (...) genetischer Merkmale“, und auch das Übereinkommen des Europarats über Menschenrechte und Biomedizin (Artikel 11) und die Allgemeine Erklärung der UNESCO über das menschliche Genom und Menschenrechte (Artikel 6) verbieten eine solche Diskriminierung. In Österreich verbietet das Gentechnikgesetz Arbeitgebern und Versicherern, Ergebnisse von genetischen Analysen zu erheben, zu verlangen, anzunehmen oder zu verwerten (§ 67). Hierunter fallen auch die genetischen Analysen von Genom Austria. Die TeilnehmerInnen sind deswegen aber nicht völlig vor Diskriminierung geschützt. Zum einen sind alle vorhandenen Vorschriften relativ neu und vor Gericht noch wenig erprobt. Zum anderen ist die Gesetzeslage in vielen Ländern weniger klar als in Österreich, während die Daten weltweit verfügbar sind. Hieraus können sich nach einem Umzug ins Ausland gegebenenfalls Probleme ergeben. Außerdem gilt wie bei allen Formen der Diskriminierung, dass sie oft schwer nachzuweisen ist. Man kann jedoch vermuten, dass infolge verschiedener Whistleblower-Skandale die meisten Unternehmen vorsichtig sein werden und zu ihrem eigenen Schutz von einer illegalen und heimlichen genetischen Diskriminierung absehen werden.

Neben diesen grundsätzlichen Überlegungen zur rechtlichen Situation von Genom Austria und der freiwilligen Teilnahme an diesem Projekt finden die folgenden konkreten Punkte Anwendung:

 

  • Genom Austria ist ein gemeinnütziges Forschungsprojekt des CeMM, und es gelten soweit anwendbar dieselben Grundsätze, die auch für andere Forschungsprojekte CeMM gelten.
  • Weitere Details zu den Risiken und Bedingungen einer Teilnahme an Genom Austria sind in den Studienunterlagen und der Einwilligungserklärung für eine Teilnahme genannt.
  • Genom Austria ist Mitglied im internationalen Netzwerk von persönlichen Genom-Projekten (PersonalGenomes.org). Es gelten die gleichen Grundsätze (siehe http://personalgenomes.org/tos), soweit diese anwendbar sind und sie anderen auf dieser Webseite und den Studienunterlagen genannten Bedingungen nicht widersprechen.
  • Die Daten, die durch Genom Austria erhoben werden, sind ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke gedacht. Aufgrund der verwendeten Technologien ist eine gewisse Fehlerrate nicht nur wahrscheinlich, sondern unvermeidlich. 
  • Unter keinen Umständen dürfen Daten von Genom Austria ohne Validierung durch einen behandelnden Arzt für die Diagnose von Krankheiten oder für andere medizinische Zwecke eingesetzt werden. Sollte sich aus den Daten oder aus der Kommunikation rund um Genom Austria das Bedürfnis oder die Notwendigkeit einer medizinischen Entscheidung, Behandlung oder Betreuung ergeben, dann muss dies über einen behandelnden Arzt geschehen. Genom Austria ist ein Forschungsprojekt und wird nie medizinisch tätig werden, selbst wenn einige involvierte Personen selbst Ärzte sind.
  • Wenn Sie Daten an Genom Austria übermitteln, dann gewähren Si uns dadurch Rechte an diesen Daten, zum Beispiel zur Speicherung und – soweit von Ihnen autorisiert – zur Veröffentlichung der Daten gemäß den Prinzipien von Genom Austria.
  • Sie dürfen keine Daten oder sonstige Materialien an Genom Austria übermitteln, an denen Sie keine Rechte haben oder die aus anderem Grund illegal sind.
  • Falls Sie sich entscheiden, Geld an Genom Austria zu spenden, dann handelt es sich hierbei um eine an das CeMM gerichtete Spende für die wissenschaftliche Forschung. Daraus resultiert kein Anspruch auf bestimmte Produkte oder Dienstleistungen.
  • Alle Inhalte und Dienstleistungen von Genom Austria werden ohne Garantie und mit dem Hinweis „nur zu Forschungszwecken“ zur Verfügung gestellt.

Sollten einzelne Bestimmungen unwirksam oder undurchführbar sein oder werden, bleibt davon die Wirksamkeit aller anderen Bestimmungen unberührt. An die Stelle der unwirksamen oder undurchführbaren Bestimmung soll diejenige wirksame und durchführbare Regelung treten, deren Wirkungen der Zielsetzung am nächsten kommen, die mit der unwirksamen bzw. undurchführbaren Bestimmung verfolgt wurde. Die vorstehenden Bestimmungen gelten entsprechend für den Fall, dass sich die Bestimmungen als lückenhaft erweisen. Es ist österreichisches Recht anwendbar, soweit nicht ausdrücklich etwas anderes geregelt ist. Gerichtstand ist das Bezirksgericht Wien-Innere Stadt.

Rückfragen

Wenn Sie Fragen oder Bedenken bezüglich dem Projekt, dieser Website oder der Teilnahme an Genom Austria haben, falls Sie unter Problemen leiden, die möglicherweise durch Ihre Teilnahme entstanden sind, oder falls Sie in anderer Hinsicht Diskussionsbedarf sehen, dann können Sie jederzeit Kontakt mit dem Projektteam von Genom Austria aufnehmen, infoⒶgenomaustria.at.

 

 

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