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Inhalt

Konzeption

Genom Austria ist ein Projekt des CeMM Forschungszentrums für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien. Durch die Mitgliedschaft im Global Network of Personal Genome Projects (PersonalGenomes.org) hat sich Genom Austria den folgenden Prinzipien verpflichtet:

Die Grundsätze von Genom Austria

  • Freie Veröffentlichung der Genomdaten. Genom Austria kann seine Ziele nur erreichen, wenn Teilnehmerinnen und Teilnehmer ihre Genomdaten sowie weitere persönliche Informationen der weltweiten Öffentlichkeit freiwillig zur Verfügung stellen. An Genom Austria sollten nur Personen teilnehmen, die solch persönliche Informationen aus altruistischen Motiven öffentlich verfügbar machen wollen.

  • Keine Garantie auf Anonymität. Die Daten werden unter einem Pseudonym veröffentlicht, aber dieses Pseudonym kann unter Umständen "geknackt" werden. Wir wissen heute, dass bereits wenige Daten ausreichen können, um eine Einzelperson mit hoher Wahrscheinlichkeit zu identifizieren(z.B. Postleitzahl, Geburtstag und Geschlecht). Kaum etwas macht uns jedoch so eindeutig identifizierbar wie unser Genom. Aus diesem Grund können wir den Teilnehmerinnen und Teilnehmern von Genom Austria nicht garantieren, dass ihre Daten anonym bleiben. Wir glauben daher, dass die ehrlichste und beste Lösung darin besteht,  Personen aufzuklären und ihr Einverständnis einzuholen, ihre Daten ohne Zusicherung von Anonymität oder Vertraulichkeit der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen. 

  • Rückmeldung der Ergebnisse. Alle TeilnehmerInnen haben die Möglichkeit, der Veröffentlichung ihrer Daten zu widersprechen und ihre Teilnahme am Projekt zu beenden, bevor die Ergebnisse online verfügbar gemacht werden. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer von Genom Austria erhalten ihre Genomdaten und auf Wunsch eine Interpretation ihres Genoms auf Grundlage des aktuellen Forschungsstands. Besonders betonen wollen wir, dass jede Interpretation der Daten nur eine Auswahl von Eigenschaften darstellt, immer vorläufig ist und fehlerbehaftet sein kann. Da das Wissen um gewisse genetische Eigenschaften psychische und körperliche Auswirkungen haben kann, sollten nur Personen, die trotz dieses Risikos die Interpretation ihrer Anlagen kennen wollen, sich diese Daten wünschen.

  • Nichtkommerziell und gemeinnützig. Genom Austria ist ein nichtkommerzielles und gemeinnütziges Forschungsprojekt. Eine spätere Kommerzialisierung des Projektes und seiner Daten ist ausgeschlossen, d.h. Daten werden nicht verkauft! Das CeMM Forschungszentrum stellte eine Anstoßfinanzierung für das Projekt zur Verfügung. Für die Folgephase von Genom Austria ist geplant, das Projekt durch Spenden und durch wissenschaftliche Projektförderungen zu finanzieren. Es werden keine finanziellen Vergütungen, Aufwandsentschädigungen oder sonstige materielle Vorteile gewährt, da die Teilnahme auf einer bewussten, freiwilligen und unbeeinflussten Entscheidung der Studienteilnehmer beruhen soll.

  • Integrativ und dialogorientiert. Genom Austria bemüht sich um eine breite Diskussion der wissenschaftlichen, ethischen und kulturellen Grundlagen dieses Projektes und der Genomanalyse im Allgemeinen. Dazu besteht nicht nur eine Kooperation mit WissenschaftlerInnen der unterschiedlichsten Fachrichtungen, vor allem sollen auch Menschen aus allen Teilen der Bevölkerung die Möglichkeit bekommen, mitzumachen, ihre Meinung zu äußern und zum öffentlichen Dialog rund um Genom Austria beizutragen.
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