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Sequenz 01

Österreich zeigt...

Sequenz 02

...sein Genom!

Genom Austria

Ein Wissenschafts-, Kultur- und Bildungsprojekt zur Erforschung unseres Erbgutes, für die Medizin der Zukunft, im Dienst von Wissenschaft, Gesellschaft und Kultur.

Genom Austria stellt eine neue Form öffentlicher Genom-Forschung dar. Das Ziel von Genom Austria ist ein offener und öffentlicher Dialog über die Bedeutung des menschlichen Genoms für Wissenschaft und Gesellschaft und über den ethischen Umgang mit derart privaten Informationen. Genom Austria ist eine Initiative des CeMM Forschungszentrums für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien und steht unter dem Ehrenschutz von Margit Fischer.

In der Pilotphase werden bis Ende 2015 die Genome, das Erbgut, von 20 Freiwilligen sequenziert und die genetischen Daten danach im Internet öffentlich zugänglich gemacht. Damit möchte Genom Austria anhand konkreter Beispiele ein „Citizen Science Projekt“ starten, um einen öffentlichen Dialog über die vielfältigen gesellschaftlichen, wissenschaftlichen und kulturellen Aspekte der Genomsequenzierung anstoßen, der mit der raschen Entwicklung der neuen Technologie schritthält.

 

 

Ziele von Genom Austria

Genom Austria ist ein öffentliches und gemeinnütziges Wissenschafts-, Bildungs- und Kulturprojekt. Wir wollen gemeinsam anhand von konkreten Beispielen diskutieren, was das Genom für uns Menschen und für die Gesellschaft bedeutet. Freiwillige, in Österreich lebende Personen werden ihr persönliches Genom analysieren lassen können und die Daten mit der Allgemeinheit teilen. Es geht darum sich rechtzeitig und proaktiv mit den vielfältigen biologischen, medizinischen, philosophischen, ethischen, juristischen und sozialen Aspekten der Genomsequenzierung auseinanderzusetzen.

Indem wir einen breiten öffentlichen Dialog zur Rolle des Genoms für den Menschen initiieren, wollen wir zur Entmystifizierung von Technologien zur Genom-Sequenzierung beitragen, die Bewusstseins- und Meinungsbildung anstoßen und durch Aufklärung die Sinnlosigkeit genetischer Diskriminierung aufzeigen. Wir wollen im öffentlichen Dialog verstehen und auch praktisch erproben, welche Ansätze wissenschaftlich und kulturell vielversprechend und spezifisch in unserer Gesellschaft konsensfähig sind. 

 

 

Ehrenschutz

Genom Austria steht unter dem Ehrenschutz von Margit Fischer, Gemahlin des österreichischen Bundespräsidenten und Vorsitzende des Vereins Science Center Netzwerk.

Grußbotschaft

Meine sehr geehrten Damen und Herren,
Liebe Genom Austria Interessierte,

unsere Gene sind wie eine Sprache. Sie beschreiben uns als Menschen und sie helfen uns zu einem gewissen Grad zu verstehen, wer wir sind und woher wir kommen. Wahrscheinlich werden sie uns in Zukunft auch ermöglichen, Krankheiten früher zu diagnostizieren und besser zu behandeln.

Deshalb arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler hart daran, die Sprache der Gene zu verstehen, die wir im Allgemeinen als Erbgut oder Genom bezeichnen. Vieles lässt sich auch heute schon aus dem Genom ablesen. Zum Beispiel, wie groß ein Mensch im Durchschnitt wird, ob eine Frau ein erhöhtes Risiko für Brustkrebs hat, oder aus welchen Teilen der Welt die Vorfahren kommen.

Aber wir sollten dieses Gebiet nicht ausschließlich den Spezialisten überlassen. Denn das Genom geht uns alle an! Erst wenn wir die Sprache der Gene zumindest ein bisschen verstehen, können wir uns selbst besser erkennen und vielleicht auch gesünder leben. Ich unterstütze Genom Austria, weil es ein Bildungsprojekt ist, das zum Ziel hat, einen „genetischen Alphabetismus“ in unserer Gesellschaft zu verankern.

Dieses öffentliche und gemeinnützige Projekt möchte einen gesellschaftlichen Dialog über die Rolle der Gene und der technischen Möglichkeiten für uns Menschen initiieren. Dazu wird einigen freiwilligen Teilnehmerinnen und Teilnehmern die Möglichkeit gegeben, ihr eigenes Genom sequenzieren zu lassen, anzuschauen und wertfrei zu veröffentlichen. Genetik als eine der Leitwissenschaften des 21. Jahrhunderts muss allen Bürgerinnen und Bürgern offen stehen und verständlich sein.

Genom Austria ist ein nichtkommerzielles, wissenschaftlich-gesellschaftliches Projekt und ist am CeMM, dem Forschungszentrum für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften sowie an der Medizinischen Universität Wien angesiedelt. Es wird von einem Beirat für wissenschaftliche, ethische und gesellschaftliche Fragen begleitet. Darüber hinaus freue ich mich, dass eine enge Zusammenarbeit mit dem Verein Science Center Netzwerk besteht, der sich der Vermittlung von Wissen und Wissenschaft verschrieben hat.

Österreich kann auf eine lange und stolze Tradition im Bereich der Naturwissenschaften und der Medizin zurückblicken, und ist auch heute ein internationales Zentrum für exzellente Forschung. Ich freue mich, dass mit Genom Austria, unser Land um ein weiteres innovatives und wegweisendes Projekt bereichert wird, und lade Sie ein sich Ihr eigenes Bild zu machen, und sich über die Initiative zu informieren.

Margit Fischer


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Steering Board

Begleitet wird das Projekt von einem Steering Board bestehend aus renommierten WissenschaftlerInnen:

 

  • Christiane Druml, Juristin und Vorsitzende der Bioethik-Kommission beim Bundeskanzleramt, Leiterin der medizinischen Sammlungen der MedUni Wien im Josephinum 

  • Markus Hengstschläger, Vorstand des Instituts für Medizinische Genetik, Medizinische Universität Wien

  • Helga Nowotny, Wissenschaftsforscherin, Vorsitzende des ERA Council Forum

  • Michael Speicher, Mediziner und Vorsitzender der Österreichischen Gesellschaft für Humangenetik

  • Giulio Superti-Furga, Molekularbiologe und Wissenschaftlicher Direktor des CeMM, Projektverantwortlicher und Vorsitzender des Steering Boards

 

 

Das Team

Genom Austria wird von WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen am CeMM Forschungszentrum für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien organisiert. 

Projektteam Genom Austria:

  • Christoph Bock (Principal Investigator, CeMM): Projektleitung und Genomanalyse

  • Christoph Binder (Facharzt für Labordiagnostik, MedUni Wien): Medizinische Projektleitung

  • Kaan Boztug (Facharzt für Kinderheilkunde): Expertise im Bereich seltener Erkrankungen

  • Ulrich Jäger (Leiter der Hämatologie, MedUni Wien & AKH): Blutabnahme

  • Franco Laccone (Facharzt für Humangenetik, MedUni Wien): Humangenetische Expertise

  • Thomas Perkmann (Leiter der Biobank, MedUni Wien): Probenlogistik

Beirat für wissenschaftliche, ethische und gesellschaftliche Fragen

WissenschaftlerInnen der verschiedensten Disziplinen tragen zu Genom Austria bei.

Medizinische Genetik 

  • Hans-Christoph Duba, Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz

  • Johannes Zschocke, Medizinische Universität Innsbruck

Pharmakogenomik und Personalisierte Medizin

  • Markus Müller, Medizinische Universität Wien 

Labordiagnostik und Pathologie

  • Christine Mannhalter, Medizinische Universität Wien 

Spezialisten anderer medizinischer und biologischer Fächer

  • Meinrad Busslinger, Institut für Molekulare Pathologie, IMP Wien

  • Gabriele Fischer, Medizinische Universität Wien

  • Christina Peters, St. Anna Kinderspital

Ethik, Philophie und Recht

  • Matthias Beck, Universität Wien

  • Walter Berka, Universität Salzburg, ÖAW

  • Ulrich Körtner, Medizinische Universität Wien

  • Michael Nentwich, Institut für Technikfolgenabschätzung, ITA, ÖAW

Wissenschaft und Gesellschaft

  • Barbara Horejs, Institut für Orientalische und Europäische Archäologie, ÖAW

  • Ulrike Felt, Universität Wien

  • Barbara Prainsack, King´s College London

Kunst und Kultur

  • Peter Pakesch, Universalmuseum Joanneum Graz

  • Eva Schlegel, Künstlerin

Konzeption

Genom Austria ist ein Projekt des CeMM Forschungszentrums für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien. Durch die Mitgliedschaft im Global Network of Personal Genome Projects (PersonalGenomes.org) hat sich Genom Austria den folgenden Prinzipien verpflichtet:

Die Grundsätze von Genom Austria

  • Freie Veröffentlichung der Genomdaten. Genom Austria kann seine Ziele nur erreichen, wenn Teilnehmerinnen und Teilnehmer ihre Genomdaten sowie weitere persönliche Informationen der weltweiten Öffentlichkeit freiwillig zur Verfügung stellen. An Genom Austria sollten nur Personen teilnehmen, die solch persönliche Informationen aus altruistischen Motiven öffentlich verfügbar machen wollen.

  • Keine Garantie auf Anonymität. Schon wenige Daten können ausreichen, um eine Einzelperson mit hoher Wahrscheinlichkeit zu identifizieren(z.B. Postleitzahl, Geburtstag und Geschlecht). Kaum etwas macht uns jedoch so eindeutig identifizierbar wie unser Genom. Aus diesem Grund können wir den Teilnehmerinnen und Teilnehmern von Genom Austria nicht garantieren, dass ihre Daten anonym bleiben. Zwar werden die Daten unter einem Pseudonym veröffentlicht, aber dieses Pseudonym kann unter Umständen leicht "geknackt" werden. Wir glauben daher, dass die ehrlichste und beste Lösung darin besteht, mit Personen zusammenzuarbeiten, die ihre Daten auch ohne das Versprechen von Anonymität oder Vertraulichkeit der Öffentlichkeit zur Verfügung stellen wollen. 

  • Rückmeldung der Ergebnisse. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer von Genom Austria erhalten ihre Genomdaten und eine Interpretation ihres Genoms auf Grundlage des aktuellen Forschungsstands. Die Interpretation der Daten ist jedoch vorläufig und kann fehlerbehaftet sein. Das Wissen um das eigene Genom kann psychische und körperliche Auswirkungen haben, und Genom Austria richtet sich daher an diejenigen Personen, die trotz dieses Risikos ihr Genom kennen wollen. Alle TeilnehmerInnen haben außerdem die Gelegenheit, der Veröffentlichung ihrer Daten zu widersprechen und ihre Teilnahme am Projekt zu beenden, bevor die Ergebnisse online verfügbar gemacht werden. 

  • Nichtkommerziell und gemeinnützig. Genom Austria ist ein nichtkommerzielles und gemeinnütziges Forschungsprojekt. Eine spätere Kommerzialisierung des Projektes und seiner Daten ist ebenfalls ausgeschlossen. Das CeMM Forschungszentrum stellt eine Anstoßfinanzierung für das Projekt zur Verfügung. Mittelfristig ist geplant, das Projekt durch Spenden und durch wissenschaftliche Projektförderungen zu finanzieren. Es werden keine finanziellen Vergütungen, Aufwandsentschädigungen oder sonstige materielle Vorteile gewährt, da die Teilnahme auf einer bewussten, freiwilligen und unbeeinflussten Entscheidung der Studienteilnehmer beruhen soll.

  • Integrativ und dialogorientiert. Genom Austria bemüht sich um eine breite Diskussion der wissenschaftlichen, ethischen und kulturellen Grundlagen dieses Projektes und der Genomanalyse im Allgemeinen. Dazu besteht nicht nur eine Kooperation mit WissenschaftlerInnen der unterschiedlichsten Fachrichtungen, vor allem sollen auch Menschen aus allen Teilen der Bevölkerung die Möglichkeit bekommen, mitzumachen, ihre Meinung zu äußern und zum öffentlichen Dialog rund um Genom Austria beizutragen.

Internationales

Genom Austria ist Mitglied im Global Network of Genome Projects (PersonalGenomes.org), das von der Harvard-Universität, in den USA initiiert wurde.

Das erste Personal Genome Project (http://www.personalgenomes.org/harvard) wurde 2005 vom Genomik-Pionier George Church begründet. Nach zwei erfolgreichen Pilotstudien mit namentlich bekannten Personen hat die Ethik-Kommission der Harvard Medical School 2008 die Ausweitung des Projekts auf 100.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer genehmigt. Genom Austria baut auf den Erfahrungen des Personal Genome Project auf und ist Teil des globalen Forschungsnetzwerks. 2012 wurde ein kooperierendes Projekt am Hospital for Sick Children in Toronto, Kanada gegründet, 2013 ein Personal Genome Project am University College London, England ins Leben gerufen.

Genom Austria möchte zu einer weiteren Internationalisierung des Projektes beitragen und eigene Akzente im Bereich Bildung und im öffentlichen Dialog setzen. Darüber hinaus möchte das Projekt Österreich im globalen Dialog über die Relevanz und sinnvolle Nutzung von Genom-Daten eine Stimme geben.

 

 

Rechtliches

Genom Austria ist ein öffentliches und gemeinnützige Forschungs- und Kulturprojekt. Das Projekt ist unabhängig von Lobbygruppen und politischen Parteien. Wenn wir uns Gewinn von Genom Austria erhoffen, dann Erkenntnisgewinn und keine finanziellen Vorteile. Das Projekt wurde von der Ethik-Kommission der Medizinischen Universität Wien eingehend geprüft und als rechtlich und ethisch vertretbar genehmigt. Das Projekt wird von einem Steering Board bestehend aus renommierten WissenschaftlerInnen begleitet und von einem hochkarätig besetzten Beirat beraten.

Gesetzliche Grundlagen

Die Analyse von genetischen und genomischen Daten wird in Österreich im Wesentlichen durch das Gentechnikgesetz (GTG) reguliert. Das GTG spezifiziert in § 66, Absatz 1, dass „[g]enetische Analysen am Menschen für wissenschaftliche Zwecke und zur Ausbildung […] nur mit ausdrücklicher und schriftlicher Zustimmung des Probenspenders“ durchgeführt werden dürfen. Dieser Passus trifft auf Genom Austria zu, da es sich um ein Forschungsprojekt und nicht um medizinische Diagnostik handelt. Außerdem ist die ausdrückliche und schriftliche Zustimmung der TeilnehmerInnen bei Genom Austria selbstverständlich gegeben. Darüber hinaus spezifiziert das GTG in § 71, Absatz 1, dass die „die dabei gewonnenen personenbezogenen Daten geheim zu halten“ sind, wobei jedoch auf die Möglichkeit hingewiesen wird, dass die Daten an andere Personen weitergegeben werden können, „soweit die untersuchte Person hierzu ausdrücklich und schriftlich zugestimmt hat, wobei ein schriftlicher Widerruf dieser Zustimmung jederzeit möglich ist“. Dementsprechend hat der Teilnehmer oder die Teilnehmerin im Rahmen des GTG die Möglichkeit, die zu Forschungswecken gemäß § 66, Absatz 1 gewonnenen Daten mit beliebigen weiteren Personen zu teilen und sie im Extremfall sogar öffentlich verfügbar zu machen. Genom Austria veröffentlicht Genomdaten nur auf explizite Aufforderung durch die TeilnehmerInnen.

Freiwilligkeit

Das offensichtlichste Risiko, dem sich die TeilnehmerInnen von Genom Austria aussetzen, ist die persönliche Identifikation durch Dritte, die korrekte oder fehlerhafte Analyse und Interpretation der genetischen und sonstigen Daten und eine daran anschließende Diskriminierung. Auf nationaler und internationaler Ebene gibt es Bemühungen, alle BürgerInnen vor genetischer Diskriminierung zu schützen. Viele internationale Abkommen der letzten Jahre richten sich explizit gegen Diskriminierung, die auf genetischen Daten beruht. So untersagt Artikel 21 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union „jegliche Diskriminierung aufgrund (...) genetischer Merkmale“, und auch das Übereinkommen des Europarats über Menschenrechte und Biomedizin (Artikel 11) und die Allgemeine Erklärung der UNESCO über das menschliche Genom und Menschenrechte (Artikel 6) verbieten eine solche Diskriminierung. In Österreich verbietet das Gentechnikgesetz Arbeitgebern und Versicherern, Ergebnisse von genetischen Analysen zu erheben, zu verlangen, anzunehmen oder zu verwerten (§ 67). Hierunter fallen auch die genetischen Analysen von Genom Austria. Die TeilnehmerInnen sind deswegen aber nicht völlig vor Diskriminierung geschützt. Zum einen sind alle vorhandenen Vorschriften relativ neu und vor Gericht noch wenig erprobt. Zum anderen ist die Gesetzeslage in vielen Ländern weniger klar als in Österreich, während die Daten weltweit verfügbar sind. Hieraus können sich nach einem Umzug ins Ausland gegebenenfalls Probleme ergeben. Außerdem gilt wie bei allen Formen der Diskriminierung, dass sie oft schwer nachzuweisen ist. Man kann jedoch vermuten, dass infolge verschiedener Whistleblower-Skandale die meisten Unternehmen vorsichtig sein werden und zu ihrem eigenen Schutz von einer illegalen und heimlichen genetischen Diskriminierung absehen werden.

Neben diesen grundsätzlichen Überlegungen zur rechtlichen Situation von Genom Austria und der freiwilligen Teilnahme an diesem Projekt finden die folgenden konkreten Punkte Anwendung:

 

  • Genom Austria ist ein gemeinnütziges Forschungsprojekt des CeMM, und es gelten soweit anwendbar dieselben Grundsätze, die auch für andere Forschungsprojekte CeMM gelten.
  • Weitere Details zu den Risiken und Bedingungen einer Teilnahme an Genom Austria sind in den Studienunterlagen und der Einwilligungserklärung für eine Teilnahme genannt.
  • Genom Austria ist Mitglied im internationalen Netzwerk von persönlichen Genom-Projekten (PersonalGenomes.org). Es gelten die gleichen Grundsätze (siehe http://personalgenomes.org/tos), soweit diese anwendbar sind und sie anderen auf dieser Webseite und den Studienunterlagen genannten Bedingungen nicht widersprechen.
  • Die Daten, die durch Genom Austria erhoben werden, sind ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke gedacht. Aufgrund der verwendeten Technologien ist eine gewisse Fehlerrate nicht nur wahrscheinlich, sondern unvermeidlich. 
  • Unter keinen Umständen dürfen Daten von Genom Austria ohne Validierung durch einen behandelnden Arzt für die Diagnose von Krankheiten oder für andere medizinische Zwecke eingesetzt werden. Sollte sich aus den Daten oder aus der Kommunikation rund um Genom Austria das Bedürfnis oder die Notwendigkeit einer medizinischen Entscheidung, Behandlung oder Betreuung ergeben, dann muss dies über einen behandelnden Arzt geschehen. Genom Austria ist ein Forschungsprojekt und wird nie medizinisch tätig werden, selbst wenn einige involvierte Personen selbst Ärzte sind.
  • Wenn Sie Daten an Genom Austria übermitteln, dann gewähren Si uns dadurch Rechte an diesen Daten, zum Beispiel zur Speicherung und – soweit von Ihnen autorisiert – zur Veröffentlichung der Daten gemäß den Prinzipien von Genom Austria.
  • Sie dürfen keine Daten oder sonstige Materialien an Genom Austria übermitteln, an denen Sie keine Rechte haben oder die aus anderem Grund illegal sind.
  • Falls Sie sich entscheiden, Geld an Genom Austria zu spenden, dann handelt es sich hierbei um eine an das CeMM gerichtete Spende für die wissenschaftliche Forschung. Daraus resultiert kein Anspruch auf bestimmte Produkte oder Dienstleistungen.
  • Alle Inhalte und Dienstleistungen von Genom Austria werden ohne Garantie und mit dem Hinweis „nur zu Forschungszwecken“ zur Verfügung gestellt.

Sollten einzelne Bestimmungen unwirksam oder undurchführbar sein oder werden, bleibt davon die Wirksamkeit aller anderen Bestimmungen unberührt. An die Stelle der unwirksamen oder undurchführbaren Bestimmung soll diejenige wirksame und durchführbare Regelung treten, deren Wirkungen der Zielsetzung am nächsten kommen, die mit der unwirksamen bzw. undurchführbaren Bestimmung verfolgt wurde. Die vorstehenden Bestimmungen gelten entsprechend für den Fall, dass sich die Bestimmungen als lückenhaft erweisen. Es ist österreichisches Recht anwendbar, soweit nicht ausdrücklich etwas anderes geregelt ist. Gerichtstand ist das Bezirksgericht Wien-Innere Stadt.

Rückfragen

Wenn Sie Fragen oder Bedenken bezüglich dem Projekt, dieser Website oder der Teilnahme an Genom Austria haben, falls Sie unter Problemen leiden, die möglicherweise durch Ihre Teilnahme entstanden sind, oder falls Sie in anderer Hinsicht Diskussionsbedarf sehen, dann können Sie jederzeit Kontakt mit dem Projektteam von Genom Austria aufnehmen, infoⒶgenomaustria.at.

 

 

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